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    王晨在专题调研时强调 努力提升罕见病防治工作法治化水平 解决群众急难愁盼守护人民健康福祉
    来源: 新华网
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    发布日期:2022-07-25

        新华社北京7月23日电 中共中央政治局委员、全国人大常委会副委员长王晨7月22日在京就罕见病防治法治保障工作进行专题调研。他强调,要以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导,加强罕见病防治能力建设,努力提升罕见病防治工作法治化水平,解决群众急难愁盼,守护人民健康福祉。

      王晨率调研组召开专题座谈会,听取国家药监局、国家卫健委、科技部、工信部等部门关于依法开展罕见病防治情况汇报,并同与会专家交流。在国家药监局药品审评中心,王晨来到受理大厅、化药临床一部、生物制品临床部了解罕见病等药品审评情况,听取一线工作人员意见建议。

      北京协和医院是全国罕见病诊疗协作网牵头医院,王晨一行参观了院史馆和罕见病防治专题展示,听取医院关于运行中国罕见病诊疗服务信息系统、编写罕见病诊疗指南、建立罕见病多学科“一站式”诊疗模式的情况介绍,并与医疗专家和患者代表进行交流。王晨指出,各位专家坚守在罕见病防治第一线,为成千上万患者解除病痛、挽救生命,展现出“医者仁心”的大爱。王晨还来到神州细胞工程有限公司了解药品研发生产情况,鼓励公司加强研发,更好满足罕见病患者用药需求。

      王晨指出,党的十八大以来,各有关部门和方面加强罕见病研究、诊疗和药品研发供应,完善罕见病医疗保障体系,取得良好成效。同时,我国人口基数大,罕见病患者占比虽小但绝对数已达上千万,不少罕见病患者依然面临“诊断难、治疗难、治疗贵”的难题。要坚决贯彻党中央决策部署,在健康中国建设道路上,坚持对每一个困难群体都要关爱、都不能放弃。要依法加强预防,抓好源头防控,降低罕见病发生率;摸排底数,更新罕见病目录,提高诊疗能力;促进罕见病药品创新研发,提升药品供应保障水平;推进罕见病医疗保障体系建设,加强罕见病社会保障和慈善救助,让更多罕见病患者吃得起药、看得起病,切实造福广大人民群众。要对照药品管理法、医师法等法律,针对防治存在的短板弱项,抓好贯彻落实。要以问题为导向,就调研中部分专家提出的有关罕见病立法等问题广泛听取意见,加强研究论证,进一步为罕见病防治提供法治保障。


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